Una ortesis no se mide solo en grados. Se mide en vida.
Un estudio publicado en 2026 pregunta directamente a jóvenes con parálisis cerebral y a sus familias qué significa vivir con una AFO . Sus respuestas obligan a mirar más allá de la alineación, la marcha y la biomecánica.
Hay muchas maneras de decidir si una ortesis “funciona”. Podemos medir grados. Podemos observar la alineación del pie. Podemos analizar la estabilidad, el patrón de marcha, la longitud del paso o la velocidad.
Todas esas variables importan. Son necesarias y forman parte de una buena práctica clínica y ortoprotésica.
Pero existe un problema: la vida cotidiana empieza justo donde terminan muchas de nuestras mediciones.
El niño sale de la consulta y vuelve al colegio. Se sienta en el suelo. Juega. Corre. Se viste. Busca unas zapatillas que entren sobre la ortesis. Tiene educación física. Va al parque. Se cansa. Hace calor. Llega la noche. La familia necesita poner y quitar el dispositivo. Aparece una zona roja. Hay que pedir otra cita.
Una ortesis puede modificar una articulación, pero inevitablemente también modifica una rutina.
Y ahí es donde un estudio cualitativo de Stockman y colaboradores resulta especialmente interesante para quienes trabajamos entre Terapia Ocupacional, rehabilitación y ortopedia técnica.
Cuatro palabras para entender todo el estudio.
Emoción
Vergüenza, miedo o enfado, pero también seguridad, pertenencia e independencia.
Adaptación
Ropa, calzado, dolor, calor, sueño, juego, citas, colegio y organización familiar.
Autonomía
Con experiencia, niños y familias descubren cuándo y para qué la ortesis les resulta realmente útil.
Participación
Las familias quieren formar parte del diseño, la toma de decisiones y el seguimiento.
Quizá la pregunta no sea únicamente “¿corrige?”, sino también “¿qué permite hacer?”
9 jóvenes. 9 familias. 18 entrevistas.
El trabajo de Stockman y colaboradores es un estudio cualitativo fenomenológico centrado en jóvenes con parálisis cerebral que utilizan ortesis tobillo-pie, AFO por sus siglas en inglés.
Participaron nueve jóvenes de entre 8 y 16 años y sus familias. Los investigadores realizaron 18 entrevistas con la intención de comprender el significado cotidiano de utilizar estas ortesis, especialmente en relación con actividad y participación.
La investigación parte de algo importante: la evidencia sobre los efectos de las AFO en variables como marcha, velocidad o longitud del paso es bastante más abundante que la que analiza su efecto sobre participación y vida cotidiana.
Dicho de otra manera: sabemos bastante sobre lo que una ortesis puede hacer sobre el movimiento. Sabemos menos sobre lo que ocurre cuando ese producto sanitario tiene que convivir durante horas con la ropa, el colegio, el deporte, los amigos, el calor, el sueño y las preferencias del propio niño.
Puede mejorar la marcha y complicar el juego.
Una AFO puede proporcionar estabilidad, modificar el control del tobillo y facilitar determinadas características de la marcha.
Es perfectamente posible que, desde el punto de vista biomecánico, el resultado sea positivo.
Pero una familia del estudio describía que la misma ortesis que proporcionaba mucho apoyo caminando podía resultar incómoda cuando la niña quería estar en el suelo.
En verano aparecía calor. Había que utilizar calcetines especiales y poner y quitar el dispositivo con mayor frecuencia.
Esto plantea una cuestión fundamental: función corporal y participación no son sinónimos.
Una intervención puede mejorar un componente corporal sin generar automáticamente una mejora equivalente en todas las ocupaciones.
Del mismo modo, una ortesis que resulta incómoda en una actividad puede ser enormemente útil en otra.
Una AFO no entra solo en un tobillo.
Aquí es donde la mirada de Terapia Ocupacional encaja de manera especialmente natural.
Para un terapeuta ocupacional, el producto no existe aislado.
Forma parte de la interacción entre persona, ocupación, entorno y demandas concretas de la actividad.
Si la ortesis influye sobre todas estas ocupaciones, entonces una valoración completa necesita preguntarse no solo cómo posiciona el pie, sino también cómo encaja en el día.
La ortesis no termina donde acaba el plástico.
Uno de los problemas cotidianos descritos por los jóvenes fue encontrar zapatos que pudieran utilizarse con la AFO y que, además, resultaran estéticamente aceptables.
Desde una perspectiva práctica, esto obliga a dejar de pensar la AFO como un elemento aislado.
El verdadero sistema ortésico cotidiano
Una AFO puede tener un excelente control biomecánico y, sin embargo, fracasar en la práctica si obliga a utilizar un calzado excesivamente voluminoso, difícil de encontrar, complicado de poner o poco aceptado por el niño.
Por eso la prueba ortoprotésica no debería terminar caminando veinte metros por un pasillo.
Es necesario preguntar cómo se comporta el conjunto cuando el niño tiene que sentarse, levantarse, subir al coche, jugar, entrar al colegio, ponerse el pantalón o llevarlo durante varias horas.
El coste ocupacional de una ortesis.
El estudio no utiliza esta expresión. Es una forma de traducir, desde Terapia Ocupacional, varios de los fenómenos que aparecen en los testimonios.
Toda ortesis persigue un beneficio: favorecer una postura, proporcionar estabilidad, facilitar un movimiento, prevenir determinados cambios o mejorar el funcionamiento en una actividad.
Pero utilizarla también puede requerir recursos.
BENEFICIO
- Mayor soporte
- Más estabilidad
- Menor dolor en determinadas actividades
- Mayor distancia caminada
- Más posibilidad de participación
COSTE
- Tiempo de colocación
- Necesidad de ayuda
- Calor o molestias
- Limitaciones con ropa o calzado
- Revisiones y desplazamientos
El objetivo no debería ser minimizar artificialmente uno de los lados, sino comprender la relación entre ambos.
La mejor solución no será necesariamente la que consiga la mayor corrección posible en una fotografía estática, sino aquella cuyo beneficio sea sostenible dentro de la vida concreta de esa persona.
¿Y si el niño se ha acostumbrado a que moleste?
Uno de los testimonios más llamativos del artículo es el de un joven que explicaba que no decía que la ortesis le dolía salvo que el dolor fuera muy intenso, porque después de años de utilización había normalizado una cierta sensación desagradable.
Esto cambia la forma de preguntar.
Una simple cuestión como “¿te duele?” puede ser insuficiente si la persona considera normal una molestia que nosotros interpretaríamos como clínicamente relevante.
¿Cuándo tienes ganas de quitártela?
¿Hay alguna actividad que haces peor cuando la llevas?
¿Qué ocurre después de varias horas?
¿Hay días en los que evitas ponértela?
¿Cómo está la piel cuando te la quitas?
¿Te distrae, molesta o despierta por la noche?
El propio estudio incluye un caso en el que una lesión por presión necesitó tratamiento durante varias semanas.
Esto refuerza la idea de que dolor, tolerancia y piel no deberían tratarse como pequeños incidentes periféricos del proceso.
Son resultados clínicos.
Adherencia no debería significar obediencia.
Cuando una familia utiliza una ortesis menos tiempo del prescrito, existe la tentación de resumir el problema como falta de adherencia.
Sin embargo, el propio contexto que describe este estudio sugiere una pregunta diferente:
¿La persona no cumple la pauta… o la pauta no cabe en su vida?
No todas las actividades exigen lo mismo.
Una AFO puede ser extraordinariamente útil para caminar una distancia larga y al mismo tiempo dificultar una actividad de suelo.
Puede resultar necesaria en determinados momentos del colegio y menos relevante en otros.
Esto no significa improvisar tiempos de uso sin criterio.
Significa que la prescripción debería explicar con mayor claridad qué objetivo se busca, en qué actividades se espera obtenerlo y cómo se va a valorar si la pauta es realmente útil.
Una ortesis también toca cómo te ves y cómo crees que te ven.
Algunos participantes relacionaron la AFO con sentimientos de vergüenza o con el deseo de no destacar.
Un joven explicaba que evitaba utilizar pantalones cortos para que la ortesis no resultara tan visible.
Sin embargo, otros testimonios describían exactamente el fenómeno contrario: sentirse acompañado, identificar referentes que también utilizan ortesis o valorar positivamente poder elegir aspectos del diseño.
Cómo me veo
Imagen corporal, aceptación y sensación de diferencia.
Cómo me miran
Visibilidad, miradas, amigos, colegio y contexto social.
Cómo me siento
Seguridad, pertenencia, independencia o rechazo.
Desde ortopedia esto tiene una implicación que en ocasiones infravaloramos: la estética puede formar parte de la eficacia.
Color, diseño, volumen, cierres o capacidad de personalización pueden parecer cuestiones secundarias si únicamente observamos la biomecánica.
Sin embargo, pueden modificar la relación del usuario con el producto y, en consecuencia, su disposición a utilizarlo.
Una ortesis también ocupa tiempo familiar.
El estudio encontró una diferencia interesante entre el tipo de experiencias que destacaban los jóvenes y las que describían sus padres.
Los jóvenes se centraban especialmente en los efectos inmediatos sobre su vida: caminar, ropa, movilidad, dolor, deporte o participación.
Los padres incorporaban además toda la logística que rodea al dispositivo.
1. Solicitar cita
Encontrar un hueco compatible con colegio y trabajo.
2. Desplazarse
En algunos relatos, trayectos largos hasta el servicio ortoprotésico.
3. Probar
Valorar ajustes, presión, calzado y tolerancia.
4. Modificar
En ocasiones la ortesis debe quedarse para ser retocada.
5. Volver
Otra cita, otro desplazamiento, otra ausencia escolar.
Uno de los padres describe precisamente viajes de varias horas y las dificultades para compatibilizar este proceso con la asistencia al instituto.
Esto tiene una consecuencia que va más allá de la técnica: la organización de un servicio también puede facilitar o restringir participación.
Resolver un ajuste en una sola visita en lugar de tres no es solo eficiencia administrativa.
Puede significar menos horas de colegio perdidas, menos permisos laborales, menos kilómetros y menos desgaste familiar.
La familia no debería ser consultada cuando la ortesis ya está terminada.
Algunos participantes describieron experiencias en las que sentían que sus conocimientos y necesidades cotidianas no se incorporaban suficientemente al proceso.
Con los años, las familias aprendían a identificar técnicos de confianza, configuraciones preferidas, tipos de cierre, alturas o características que les funcionaban mejor.
Es decir, desarrollaban una auténtica experiencia práctica.
El problema es que ese aprendizaje podía llegar después de mucho ensayo y error.
Los autores recomiendan crear oportunidades estructuradas para que niños y familias participen desde la prescripción y antes del diseño y fabricación, manteniendo esa participación durante el seguimiento.
Esto transforma la lógica del proceso.
En lugar de fabricar primero y preguntar después si la solución encaja, se intenta definir desde el principio qué problemas deben resolverse y en qué contextos.
Quizá necesitamos medir cuatro cosas, no una.
Los efectos biomecánicos siguen siendo imprescindibles.
Pero el propio estudio ayuda a visualizar una evaluación mucho más amplia del resultado.
Cuerpo
Alineación, estabilidad, control, movilidad, dolor y parámetros de marcha.
Actividad
Caminar, permanecer de pie, transferirse o realizar una tarea concreta.
Participación
Colegio, ocio, amigos, deporte, familia y comunidad.
Experiencia
Dolor, esfuerzo, estética, identidad, autonomía y sostenibilidad.
Imaginemos una AFO que mejora claramente el control del tobillo.
Si además permite caminar más distancia, disminuye el dolor, facilita pasear al perro y el joven puede utilizarla de manera relativamente autónoma, tenemos una historia bastante completa.
Si mejora el tobillo pero genera dolor, impide utilizar el calzado habitual, requiere ayuda constante y termina utilizándose solo ocasionalmente, la fotografía clínica cambia.
De “¿qué AFO necesita?” a “¿qué necesita hacer?”.
Una posible forma de integrar Terapia Ocupacional y ortopedia sería modificar ligeramente el orden de razonamiento.
Propuesta de circuito
La biomecánica no desaparece. Todo lo contrario: adquiere una finalidad mucho más concreta.
Ya no buscamos únicamente posicionar un tobillo.
Buscamos la configuración biomecánica que permita alcanzar un objetivo significativo en un contexto determinado.
Una pequeña entrevista puede revelar mucho más que una caminata de veinte metros.
¿En qué desplazamientos notas realmente una diferencia cuando utilizas la AFO?
¿Qué zapatos puedes utilizar? ¿Te gustan? ¿Puedes ponértelos sin ayuda?
¿Puedes ponerte y quitarte la ortesis? ¿Qué parte requiere ayuda?
¿Hay juegos o posiciones que haces peor cuando llevas la ortesis?
¿Cómo encaja la AFO en las clases, recreos y educación física?
¿Cuándo empieza la molestia? ¿Qué actividad estabas realizando?
¿Te importa que se vea? ¿Hay algo del diseño que cambiarías?
¿Qué supone colocarla, retirarla, revisarla y acudir a ajustes?
Las experiencias sobre emociones, adaptación cotidiana, autonomía y participación proceden directamente del trabajo de Stockman et al.
Expresiones como “coste ocupacional de una ortesis” , el modelo persona–ocupación–entorno–objetivo–ortesis y la batería de preguntas son una propuesta de aplicación desde Terapia Ocupacional y ortopedia basada en esos hallazgos.
Un estudio muy sugerente, pero no una verdad universal.
Hay que interpretar sus resultados con contexto.
Se trata de investigación cualitativa con una muestra pequeña.
Su objetivo no es calcular prevalencias ni afirmar qué porcentaje de usuarios experimenta cada problema.
Además, solo participaron jóvenes que seguían utilizando AFO.
Los niños o adolescentes que habían dejado de utilizarlas quedaron fuera.
Eso significa que la muestra puede estar formada, precisamente, por personas que habían conseguido superar determinados obstáculos o que consideraban que los beneficios compensaban los inconvenientes.
Resulta interesante imaginar qué aprenderíamos si preguntásemos específicamente a quienes abandonaron sus ortesis y analizásemos por qué terminaron guardadas en un armario.
De prescribir para el cuerpo a diseñar para la vida.
No se trata de enfrentar biomecánica y participación.
Sería un error.
Necesitamos una buena valoración del tono, rango, alineación, control articular, marcha, deformidad y objetivos ortopédicos.
Pero después necesitamos una segunda capa: ¿para qué queremos conseguir todo eso?
El joven del estudio no habla espontáneamente de longitud del paso.
Habla de poder pasear al perro más tiempo.
No habla únicamente de estabilidad de tobillo.
Habla de permanecer de pie sin dolor.
No evalúa la ortesis como un técnico.
La evalúa desde la vida.
Y quizá esa sea la gran aportación de este trabajo.
Una AFO no modifica únicamente la posición del pie.
Puede modificar cómo caminas, pero también cómo te vistes, qué zapatos compras, cómo juegas, cómo haces deporte, cuánto dependes de tus padres, cómo organizas el colegio, cómo duermes y cómo te ves a ti mismo cuando la llevas.
Una ortesis biomecánicamente perfecta puede fracasar si no encuentra un lugar dentro de la vida cotidiana.
Y una solución que integra objetivos clínicos, participación, preferencias, autonomía y contexto puede convertirse en algo mucho más importante que un dispositivo.
Puede convertirse en una herramienta para hacer.
¿Mides ortesis
o mides
vida?
Si trabajas en Terapia Ocupacional, ortopedia, fisioterapia, rehabilitación o infancia, me interesa saber cómo abordas este equilibrio.
¿Qué pesa más en tus decisiones: biomecánica, funcionalidad o participación?