Hola, compis. Bienvenidos de nuevo a nuestra trinchera particular en El Terapeuta Electrónico. Hoy no os traigo una review de un gadget de última generación ni un tutorial de impresión 3D, aunque hablaremos de tecnología. Hoy vengo a hablaros de algo que me quema la sangre y que, estoy seguro, a muchos de vosotros también os ha hecho apretar los dientes en una reunión clínica.

Esta entrada nace, de hecho, de una inspiración directa y un recuerdo desbloqueado gracias a la compañera Elisa Castelao. Si no la seguís ya, estáis tardando en visitar su perfil @teraque.to. Elisa hace una labor titánica divulgando Terapia Ocupacional basada estrictamente en la evidencia, y fue precisamente su enfoque riguroso lo que me impulsó a sacar del cajón este caso que os traigo hoy. Ella nos recuerda la teoría; la práctica, a veces, nos obliga a pelear para que esa teoría se cumpla.

Hablo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pero no solo de la enfermedad, sino de la guerra fría que a menudo libramos los Terapeutas Ocupacionales y los Técnicos Ortoprotésicos contra un sistema rígido y, a veces, contra una visión médica que (con toda la buena intención del mundo, quiero creer) no logra ver más allá del «paciente de hoy».

Recientemente, me enfrenté a un caso que ilustra perfectamente esta fractura en el sistema sanitario. Un paciente con una ELA de evolución voraz. Un médico rehabilitador prescribiendo una silla de ruedas eléctrica básica. Y yo, con mi doble sombrero de TO y Técnico Ortoprotésico, sabiendo que firmar esa receta era condenar al paciente a la inmovilidad y al dolor en cuestión de meses. Hoy vamos a diseccionar por qué anticiparse no es un lujo, es una obligación clínica.

1. La ELA no espera a la Burocracia: Entendiendo al Enemigo

Para poder argumentar un informe contra la administración o convencer a un especialista médico, primero debemos dominar la fisiopatología. La ELA es, sin rodeos, una de las enfermedades más crueles a las que nos enfrentamos. Como bien cita la revisión de De-Bernardi-Ojuel et al. (2021), estamos ante una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a la motoneurona.

El problema fundamental aquí es la velocidad. En mi experiencia clínica, he visto pacientes pasar de caminar con cierta dificultad a una tetraplejia funcional en menos de seis meses. . Cuando un médico evalúa al paciente en enero, ve a una persona que quizás aún mantiene control de tronco. Pero si prescribimos para el «paciente de enero», cuando la silla llegue en marzo, es probable que ya no sirva. Y aquí entra el drama administrativo: los periodos de renovación de material ortoprotésico (esos famosos candados legales de 2 a 5 años según la comunidad autónoma) hacen que un error de cálculo hoy sea irreversible.

2. «Es solo una silla»: La Miopía del Sistema

Os voy a contar el caso real que mencionaba al principio, porque sé que os vais a sentir identificados. Tenía un paciente, llamémosle Carlos. Carlos tenía una ELA bulbar de inicio rápido. En la consulta, el rehabilitador, siguiendo el protocolo estándar y viendo que Carlos aún podía sentarse erguido, recetó una silla de ruedas eléctrica estándar (código básico del catálogo).

Tuve que respirar hondo. Como técnico ortoprotésico, conozco los códigos y los importes. Como terapeuta ocupacional, conozco el desempeño ocupacional y la progresión de la patología. Sabía que esa silla estándar no tiene basculación electrónica, ni reposacabezas ajustable multieje, ni posibilidad de adaptar controles complejos si la mano pierde fuerza.

El conflicto fue real: «Pero si ahora está bien», me decían. Mi respuesta tuvo que ser técnica, económica y ética. Tras llamadas, informes detallados y algún que otro cabreo mal disimulado, logré que entendieran la ecuación:

• ❌ Escenario A (Silla simple): Coste X. En 4 meses, el paciente pierde control de tronco. La silla no sirve. El paciente queda encamado. Aumentan las úlceras por presión (coste sanitario enorme en enfermería y curas). La familia se rompe la espalda en las transferencias.
• ✅ Escenario B (Silla compleja): Coste X + Y. Silla con basculación, reclinación y elevación. En 4 meses, cuando pierde control de tronco, basculamos la silla. El paciente sigue saliendo a la calle. Prevenimos úlceras. La silla sirve hasta el final de la vida del paciente.

Finalmente, entraron en razón. Pero, ¿por qué tenemos que pelear por lo obvio? Porque el sistema está diseñado para la «foto fija» del paciente, no para la «película» de su vida.

3. Lo que dice la Ciencia (y no solo mi opinión)

No estamos pidiendo lujos. La Scooping Review analizada en el video de De-Bernardi-Ojuel (al que también hace referencia Castelao en su divulgación) deja claro que la Terapia Ocupacional en ELA tiene un rol preventivo y mantenedor. Intervenir tarde aumenta la discapacidad. Intervenir pronto prolonga la autonomía.

La evidencia respalda el uso de Tecnología de Asistencia (AT) de alta complejidad de forma anticipada. Los estudios demuestran que:

1. Preservación de Energía: El uso temprano de sillas eléctricas permite al paciente gastar sus limitadas reservas de energía en actividades significativas (comer, hablar, interactuar) en lugar de en la movilidad.
2. Prevención de Deformidades: Un sistema de sedestación modular (como los que peleamos los ortoprotésicos) previene la escoliosis y la oblicuidad pélvica que aparecen con la hipotonía muscular. .
3. Salud Mental: La capacidad de cambiar de entorno (salir de casa) está directamente correlacionada con menores índices de depresión en pacientes con ELA.

4. Anatomía de una Prescripción Correcta en ELA

Aquí es donde mi «yo» Técnico Ortoprotésico toma el mando. Cuando pido una «silla compleja», no estoy pidiendo extras opcionales. Estoy pidiendo funciones vitales. Vamos a desglosar por qué cada componente es una necesidad médica:

A. Basculación Electrónica (Tilt-in-Space) vs. Reclinación

Muchos médicos confunden bascular con reclinar.
Reclinar: Abre el ángulo cadera-tronco. Es peligroso en ELA si no se controla, porque puede generar cizallamiento en la piel (riesgo de úlceras) y si el paciente tiene disfagia, aumenta el riesgo de aspiración.
Bascular: Mantiene el ángulo de cadera fijo pero rota todo el sistema hacia atrás. ¿Por qué es vital en ELA? Porque redistribuye la presión de los isquiones a la espalda sin perder la postura, y facilita la respiración diafragmática al aliviar el peso de la gravedad sobre la columna colapsada. .

B. Reposapiés Elevables Eléctricos

No es por comodidad. Es por el edema. La falta de bomba muscular en las piernas provoca retención de líquidos brutal. Si no podemos elevar las piernas varias veces al día, tendremos pies edematizados que duelen, piel que se rompe y zapatos que no entran.

C. Electrónica Expandible (R-Net o similar)

Una silla con electrónica básica (VR2) a veces no admite cambios. Si el paciente deja de poder usar el joystick con la mano, necesitamos una silla cuyo «cerebro» permita conectar un mentón, un control cefálico o incluso un control ocular. Prever esto ahorra miles de euros a largo plazo.

5. Conclusión: Cambiar el «Cómo se vive»

Como decía la compañera en el video: «En la ELA no siempre podemos cambiar el curso, pero sí cómo se vive». Esa frase debería estar tatuada en la frente de cada gestor sanitario.

Nuestra labor como Terapeutas Ocupacionales y Técnicos es hacer de puente. Somos traductores. Traducimos la necesidad clínica futura a un lenguaje técnico y económico que la administración pueda (y deba) aceptar. No tengáis miedo de pelear esos informes. No tengáis miedo de devolver una prescripción insuficiente con una nota técnica de tres páginas explicando la biomecánica de la sedestación.

Porque cuando logramos esa silla adecuada, no estamos entregando un motor y cuatro ruedas. Estamos entregando la posibilidad de que un padre vea el partido de fútbol de su hijo, de que una madre pueda salir al jardín a sentir el sol, o de que una persona pueda simplemente cambiar de postura cuando le duele el cuerpo, sin tener que pedir ayuda por enésima vez.

Referencias:
De-Bernardi-Ojuel, L., Torres-Collado, L., & García-de-la-Hera, M. (2021). Occupational Therapy Interventions in Adults with Multiple Sclerosis or Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Scoping Review. Int J Environ Res Public Health.